Phakomatosen

eine interdisziplinäre Herausforderung

10.-12. Oktober 2014
Evangelische Elisabeth-Klinik Berlin

Freitag und Samstagvormittag sind als gemeinsame Plenarsitzungen geplant. Der Samstagnachmittag teilt sich auf in Parallelsitzungen der einzelnen wissenschaftlichen Fachgruppen und dem ersten Patientenforum. Der Sonntagvormittag ist wieder für Patientenforen vorgesehen.
Parallel dazu findet ein Laserkurs und ein Regionaleiter-Treffen des Bundesverbandes Neurofibromatose statt.

Programm


Donnerstag - 09.10.2014

Die Ev. Elisabeth Klinik wurde als Elisabeth Diakonissen- und Krankenhaus 1837 von Pastor Johannes Gossner  - dem Gründer der Gossner Mission - als Krankenhaus an dieser Stelle vor den Toren der Stadt gegründet und befindet sich seit dieser Zeit hier. Die Initiative ging von der Königin Elisabeth – also nicht der heiligen Elisabeth, die so vielen anderen Krankenhäusern den Namen gegeben hat – aus, die auch für die Gründung viel gestiftet hat. Es sollte insbesondere für die Armen der schnell wachsenden Großstadt da sein. Auch heute noch liegt diese Klinik in einem streckenweise problematischen Kiez, so dass dieses Haus trotz seiner auch weit über Berlin hinaus wirkenden Fachabteilungen ein fester Bestandteil der Versorgung der Bevölkerung geblieben ist.

Mit der Eingliederung dieses Diakonissenstiftes in die Paul-Gerhardt-Diakonie und Kooperation mit dem Charlottenstift konnte im Rahmen des Neubaus des Altenstiftes auch ein neues Begegnungs- und Tagungszentrum errichtet werden, so dass wir die ideale Infrastruktur in Kombination mit der Klinik und den Tagungsräumen haben. 

Wir laden Sie deshalb ein, die Eröffnung der Tagung hier mit uns zu feiern und uns beim anschließenden Empfang von Paul’s Deli verwöhnen zu lassen.

19:00-
-21:30
ERÖFFNUNG Berlien, Hans-Peter
  Festvortrag: Transitionsmedizin -
ein Weg zur Kontinuität in der Behandlung chronischer
Erkrankungen
Oldhafer, Martina
  Get together im Pauls Deli  

Freitag - 10.10.2014

8:30-
-10:15
PLENARSITZUNG Tinschert, Sigrid
Urban, Peter
  Genetik, Pränataldiagnostik, Schwangerschaft  
     
  Möglichkeiten und Grenzen der genetischen Diagnostik bei angeborenen Erkrankungen Mundlos, Stefan
  Umgang mit pränatal erkannten Anomalien am Beispiel von Phakomatosen Becker, Rolf
  Interdisziplinäre Betreuung bei pränatal diagnostizierten vaskulären Malformationen Poetke, Margitta
  Bildgebung der kindlichen Phakomatosen Spors, Birgit
  Der "Fleck" - vom Symptom zur Differentialdiagnose Almohamad, Anis
10:15
KAFFEEPAUSE  
10:45-
-13:00
PLENARSITZUNG Lohse, Kerstin
Müller, Ute
  primäre & sek. Tumore, systemische Therapie  
     
  Neue Biomarker & Therapietargets: Gibt es neue Optionen in der medikamentösen Therapie von Phakomatose-assoziierten Weichgewebssarkomen? Schildhaus, Hans-Ulrich
  Diffuse dermale Neurofibrome – Übergang zu plexiformen Neurofibromen Jung, Anja
  Systemische Therapie der Nierenbeteiligung bei Phakomatosen Budde, Klemens
  Neurologie der TSC - Perspektiven der Behandlung mit mTOR-Inhibitoren Hertzberg, Christoph
  Der mTOR Signalweg als Therapieansatz bei Syndromen mit Gefäßanomalien Rössler, Jochen
  Zielgerichtete Therapie maligner Nervenscheidentumore bei Neurofibromatose Typ 1 Spyra, Melanie
  Bericht vom ersten multidisziplinären Workshop zu Sehbahngliomen bei NF-1 Patienten Hernáiz Driever, P.
Walker, D.
Fen-Lu, J.
Azizi, A.
Opocher, E.
  Neurocristisches Hamartom Kopf und Gesicht bei einem 4-jährigen Jungen: Langer Weg bei Diagnose und Therapie Meyer, Lutz
13:00
MITTAGSPAUSE  
13:30-
-15:45
PLENARSITZUNG Radeloff, Elke
Philipp, Carsten
  Gefäß- & Organmanifestationen  
     
  Grenzen und Möglichkeiten der Lasertherapie bei der HHT (M. Osler) Philipp, Carsten
  Stellenwert von Avastin bei der Behandlung von HHT - eine Literaturübersicht Eivazi, Behfar
  Internistische Manifestationen beim Morbus Osler: diagnostische und therapeutische Optionen Paul, Friedhart
Pirlich, Matthias
  Primäre und sekundäre Lungenerkrankungen bei Phakomatosen Grohé, Cristian
Leschber, Gunda
  Radiologische Interventionen, was können wir beitragen? Seemann, Jörg
  Gefäßmalformationen bei Proteus- und anderen Hemihyperplasiesyndromen Urban, Peter
  Chirurgie angeborener Herzfehler Breymann, Thomas
  Multimodale Lasertherapie in der Behandlung vaskulärer Malformationen Botsinis, Marinos
Urban, Peter
15:45 KAFFEEPAUSE  
16:15-
-18:00
PLENARSITZUNG Hohenberger, Peter
Poetke, Margitta
  Weichteil- & Skelettmanifestationen  
     
  Therapie der Gesichtsdeformitäten bei angeborenen Erkrankungen Hoffmeister, Bodo
  Konservative und operative Therapie der Skelettdeformitäten bei angeborenen Erkrankungen Helmers, Anja
  Lymphologie bei syndromalen Erkrankungen Miller, Anya
  Arthroskopische Lasertherapie bei angiodysplastischer Arthropathie (Hauert Disease) Müller, Ute
  Lasertherapie bei cutanen Manifestationen der TSC Krol, Marina
Becker-Köhnlein, Julia
  Schwierige Differentialdiagnose zwischen venöser vaskulärer Malformation und plexiformen Neurofibromen Adam, Michael
19:00 BERLINER SAUSE Alte Pumpe Lützowstr. 42
10785 Berlin
www.altepumpe.de

Was hat ein altes Abwasserpumpwerk mit Medizin zu tun?

Sehr viel sogar!

Nicht nur, dass wir nach einem anstrengenden Tag die Mühen abspülen wollen.

Es war der große Arzt, Forscher und Gesundheitspolitiker Rudolph Virchow, der  gemeinsam mit dem Stadtbaurat Hobrecht Ende des 19. Jahrhunderts für die damals schnell wachsende Stadt Berlin ein zukunftsweisendes, hygienisches Abwassersystem gegen politische Widerstände durchsetzte. Während anderenorts die Kloaken einfach in den nächsten Fluss oder See geleitet wurden, nutzten die Beiden die geologische Struktur Berlins mit den beiden Höhenzügen des Teltow und Barnim einerseits und dem Berlin-Warschauer-Urstromtal andererseits, so dass die Abwässer aus den höhergelegenen Orten und Stadtteilen unten gesammelt wurden und dann durch ein „Radialsystem“ – der Name hat sich in einer anderen Event-Location noch erhalten – auf die weit vor der Stadt liegenden Rieselfelder gepumpt wurden. So entstand über die Stadt verstreut ein Netz von „Pumpwerken“.

Mit dem technischen Fortschritt wurde diese Vielzahl von Pumpwerken entbehrlich und ein Teil davon in Institutionen umgewandelt, die jetzt selbst viel Abwasser produzieren: Restaurants und andere Event-Locations!

Also lassen Sie uns dort die Leistungsfähigkeit des Berliner Abwassersystems prüfen.

Wir freuen uns auf einen entspannten und anregenden Abend!


Samstag - 11.10.2014

8:30-
-10:15
PLENARSITZUNG
Rosenbaum, Thorsten
Krol, M.
  neurologische Manifestationen  
     
  Interventionelle Radiologie bei craniellen vaskulären Malformationen und Hirntumoren Chapot, René
  Therapie der Augenbeteiligungen bei angeborenen Erkrankungen Lang, F.
Press, Uwe Peter
  EPISTOP-Studie
Weschke, Bernhard
  Behandlungsoptionen bei therapierefraktärer Epilepsie im Kindesalter Polster, Tilman
  Chirurgische Therapie der Epilepsie bei syndromalen Erkrankungen Lehmann, Thomas-Nicolas
10:15 KAFFEEPAUSE
 
10:45-
-12:15
PLENARSITZUNG
von der Heydt, Susanne
Botsinis, M.
  Psychosoziale Aspekte  
     
  Sekundäre psychische Belastungen bei syndromalen Erkrankungen Hirsch-Gips, Nina
  Psychoonkologische Versorgung - ein Modell für psychosoziale Begleitung seltener Erkrankungen? Kraus, Sibylle
  Das Berliner TransitionsProgramm - Ein Struktureller Lösungsansatz für ein altes Problem Findorff, Jana
  HealthSafe24 - Mobilität auch bei permanenten Monitoring Breymann, Thomas
12:15-
-13:30
ABSCHLUSS PLENARTAGUNG UND ERÖFFNUNG PATIENTENFORUM

 
  Festvortrag: Muss ich immer die „gesunde“ Schwester sein? Malton, Leslie
Botschafterin für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland
     
13:30-
-15:15
PATIENTENFORUM
Klinner, Anja
  Meine Familie und ich  
     
  Individuelle Schulförderung bei komplexen Erkrankungen Eling, Uta
  Die Begleitenden Dienste in WfbM – Unterstützung in der Teilhabe am Arbeitsleben Sammt, Claudia
Weil, Markus
15:15 KAFFEEPAUSE
 
15:45-
-16:30
PATIENTENFORUM Krocker, Sylvia
  „Ich lebe mit meiner Erkrankung – aber wie geht es meiner Familie?“  
     
  Schwere chronische Erkrankungen und Behinderungen - muss die Familie mitleiden? Seifert, Monika
  Die Geschwister nicht vergessen Daemen, Marion
13:30-
-18:00
LASERSCHUTZ - & FACHKUNDEKURS
Laserschutz- & Fachkundekurs gesonderte Kosten.
Anmeldung über Laser-Medizin-Technologie Berlin (LMTB)
www.lmtb.de/kurse/lasermedizin_de.php
Konferenzraum Lasermedizin
13:30-
-16:30
PARALLELSITZUNGEN DER ARBEITSGEMEINSCHAFTEN
Seminarräume Lasermedizin &
Charlottenheim
18:00 FÜHRUNG UND EMPFANG OTTO-BOCK-HAUS
Otto Bock HealthCare GmbH
Science Center Berlin
Ebertstraße 15 a
10117 Berlin

War der Potsdamer Platz vor dem 2. Weltkrieg der Verkehrsknotenpunkt von Berlin, fiel er durch die Teilung und insbesondere durch den Bau der Mauer in Agonie, da er in einem in den Ostteil Berlins hineinragenden Zwickel in West-Berlin lag. 

Deshalb plante der West-Berliner Senat in den 50er Jahren, dieses Areal in ein kulturelles Zentrum umzuwandeln und baute deshalb die Philharmonie, die Neue Nationalgalerie, die neue Staatsbibliothek und den Museumstrakt, insbesondere mit dem Kunstgewerbemuseum.

Mit dem Fall der Mauer rückte dieses Areal wieder ins Zentrum und vor allem auf dem alten Mauerstreifen und dem Sperrgebiet entstanden viele neue Bauten.

Nicht alles kann man als einen architektonischen Leckerbissen bezeichnen.

Aber die Firma Otto-Bock - ursprünglich in Berlin-Kreuzberg gegründet – hat mit ihrer Rückkehr nach Berlin für ihr Service-Center eine Augenweide in dieser Region erbaut. Während dieses Gebäude den unteren Abschluss der Ebertstraße markiert, befindet sich am oberen Ende direkt beim Brandenburger Tor das Holocaust-Mahnmal.

Aber nicht weit davon entfernt ist am 1. September 2014 ein weiteres Mahnmal errichtet worden: für die Opfer der Ermordungsprogramme der Nazis von kranken und behinderten Menschen, das berüchtigte „T-4“ Programm. 

Wir laden Sie deshalb am Samstag nach unserem Patientenforum um 17:00 Uhr zu einem wechselvollen Spaziergang ein, der uns aus der Elisabeth Klinik durch das Kulturforum, vorbei an dem Gedenkort T-4 zum Otto-Bock-Haus führt, so dass wir pünktlich zum Empfang da sein werden.


Sonntag - 12.10.2014

9:30-
-12:00
PATIENTENFORUM  
  Camouflage Workshop
mit praktischen Übungen in Kleingruppen
Bäumer, Maria
     
  Camouflage - am Leben teilhhaben Quasner, Cora
8:30-
-21:30
LASERSCHUTZ - & FACHKUNDEKURS Konferenzraum Lasermedizin

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Hierfür heißen wir Sie im Oktober 2014 in Berlin herzlich willkommen und freuen uns auf Ihre Teilnahme und Vortragsanmeldungen.

16 Fortbildungspunkte der Ärztekammer Berlin